À l’hôpital, le lien avec les familles reste un pilier du bien-être des résidents, reconnu par de nombreux travaux, notamment dans le champ du soin des personnes âgées ou handicapées (Inserm, 2019). Les projets culturels, et particulièrement ceux relevant des arts vivants, enrichissent ces liens en ouvrant des espaces d’échange, de partage et parfois de réinvention des rôles familiaux.
Si l’idée d’associer les familles fait consensus, la pratique révèle de nombreux points de vigilance. Plusieurs obstacles, parfois invisibles, freinent leur engagement :
Impliquer les familles ne s’improvise pas « en bout de course ». Les projets d’arts vivants les plus fertiles réservent en amont un espace de parole aux proches lors de la conception.
L’information des familles doit être régulière, claire et multiforme. Plusieurs supports peuvent être mobilisés :
Les projets les plus inclusifs sont ceux qui offrent aux familles plusieurs « portes d’entrée » :
Une enquête menée dans 12 hôpitaux franciliens (Agences Régionales de Santé, 2021) montre que la diversité des modes d’implication multiplie par trois le nombre de familles participantes et pérennise la dynamique.
L’accueil des familles se travaille aussi à travers la posture professionnelle :
| Action | Objectif | Exemple de mise en œuvre |
|---|---|---|
| Formation à la médiation familiale | Sensibiliser artistes et soignants à l’écoute, à la gestion des émotions, et à la dynamique familiale | Modules courts animés par un psychologue ou médiateur familial |
| Aide à la « traduction » artistique | Faciliter la compréhension des démarches d’arts vivants, souvent perçues comme abstraites | Animés par les artistes via des « ateliers décryptage », ouverts aux familles |
| Espaces de débrief collectif | Permettre aux familles d’exprimer après coup leurs ressentis et suggestions | Rencontres mensuelles ou questionnaires anonymes en fin de projet |
Les artistes, en particulier, jouent un rôle clé dans l’ouverture aux familles, à condition d’accepter d’adapter leur démarche. Il s’agit moins de « simplifier » que d’expliciter leur intention et de valoriser la participation, quelle qu’elle soit.
L’implication des familles ne transforme pas seulement la vie quotidienne des résidents : elle nourrit aussi l’équipe et réinvente la relation de soin. À l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière, lors de la résidence artistique « Danser ensemble » (2022), une dizaine de familles se sont investies dans la captation vidéo et la médiation avec d’autres proches. Les ateliers guidés par la compagnie Les Petits Pas ont vu naître un espace de parole inédit, où deux générations ont pu, parfois pour la première fois, évoquer le rapport au corps et à l’émotion.
Au CHU de Rennes, le projet « Théâtre à voix multiples » (2021) a permis à une mère d’écrire une scène inspirée de son vécu auprès de son fils, hospitalisé en psychiatrie. Cette démarche, rendue possible par la présence d’un dramaturge-médiateur, a apporté à l’équipe soignante un autre regard sur le récit et la subjectivité des familles. Selon eux, cet apport contribue à la fois à la compréhension des besoins des résidents, mais aussi à l’apaisement des tensions dans la relation de soin.
Dans une société vieillissante et une hospitalisation de plus en plus marquée par l’interdisciplinarité, le dialogue entre équipes de soin, artistes et familles devient crucial. L’expérience révèle que l’implication des proches constitue non seulement un facteur d’adhésion, mais favorise également la diffusion de la culture sur l’ensemble du territoire hospitalier.
Les projets d’arts vivants en établissement hospitalier ne constituent pas seulement une respiration pour les résidents : ils inventent chaque fois, avec l’implication des familles, un autre possible de l’hospitalité et de la créativité partagée.